Vista a necessidade e interesse acadêmico de informar as pessoas sobre os portadores de doenças raras, o NESP e a Cátedra de Bioética da UNESCO criam uma parceria com a Associação Maria Vitória (AMAVI), com o intuito de promover, divulgar e sensibilizar as pessoas para essa minoria da população. “Juntar a pesquisa acadêmica com um movimento social tão importante, assim o fortalecendo”  diz o pesquisador da Cátedra, Natan Monsores.

 

No dia 11 de agosto ocorreu a terceira reunião entre o NESP, a Cátebra de Bioética e a AMAVI, para a discursão dessa tão importante parceria.

Diretora da AMAVI, Maria Cristina Saliba , mostra entusiasmo entre as parcerias “é um sonho realizado, em tão pouco tempo de existência a AMAVI já tem parcerias consolidadas”  A associação foi fundada no dia 26 de março de 2011.

Com a visão de “acolher e orientar familiares e pacientes de doenças raras por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade.” A AMAVI é uma organização não governamental,  apartidária e não religiosa, com foco no fomento de atividades direcionadas aos pacientes de doenças raras de maneira articulada e integrada com parceiros e demais interessados

Para mais informações sobre a AMAVI, acesse o site https://www.amavi.org